maria do carmo do institutobruno em juiz de fora minas ,brasil .os artigos de voces sao luz para a nossa escuridao .muito pouco podemos fazer pelos surdocegos que temos ,a luta este ano foi enorme .nao temos uma casa propria para atende-los ,mas vamos continuar .este mes 5 surdocegos receberam medalhas por vereadores de juiz de fora .o problemas sao os surdocegos pre-linguisticos .um abraço todos .www.institutobruno.org.br
Otoño del 2011 (Vol. 16, No. 3)
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Este artículo es el segundo de una serie de artículos acerca de cómo cultivar las habilidades sociales y facilitar las amistades, la parte 3 aparecerá en la próxima edición de reSources.
Parte 2: Desarrollar y Mantener Conexiones y Amistades en la Comunidad
por Maurice Belote, Coordinador del Proyecto de CDBS“Una buena vida es una vida humana. Una vida humana es una vida social. La esencia de la naturaleza humana es estar en compañía de otros—la camaradería, el compañerismo y la conexión con los demás son esenciales para nuestro bienestar.”
–Al Etmanski
Autor de The Good Book
Las amistades son esenciales para la felicidad de una persona. Las familias nos dicen que un objetivo primordial para sus hijos es que lleguen a tener amigos. Los estudiantes nos dicen que pasar tiempo con los amigos es una de las razones principales—si no es que la razón más importante—de tener ganas de ir a la escuela todos los días. Hasta como adultos, las investigaciones actuales nos dicen que hay más probabilidad de ser productivo en el empleo, si tenemos un buen amigo en el lugar de trabajo.
El papel de las conexiones sociales cambia con el tiempo, al igual que la perspectiva de un niño sobre la vida escolar posiblemente vaya a cambiar con el tiempo. Cuando los niños son chicos, su identidad se establece por factores principalmente fuera de su control (por ejemplo, quiénes son sus padres, el área en que viven, a qué escuela asisten, su maestro, sus hermanos y hermanas, etc.). En cierto sentido, la identidad individual a esta edad es asignada por los adultos. Cuando los estudiantes maduran, la identidad como individuo se conecta menos a los factores externos y está más ligada con la idea de los grupos: las personas que conocen, los amigos de los amigos de esas personas y las actividades que disfrutan y hacen bien. Muchos estudiantes de la preparatoria (high school) nos dicen que las actividades extraescolares son más altamente motivantes que las clases que toman. Nos dicen que tienen que soportar el trabajo de las clases e intentar sacar buenas calificaciones para tener la libertad de participar en actividades como el atletismo, teatro, banda de música, clubes de tecnología, gobierno estudiantil, 4H o cualquiera de las incontables actividades que los estudiantes disfrutan. Durante la adolescencia, parece que estas actividades extraescolares ofrecen el ambiente para el desarrollo de la mayoría de las amistades duraderas.
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Salir del Hogar: Una Entrevista con Jackie Kenley
por Myrna Medina, Especialista en Familias de CDBS
Durante muchos años, Jackie Kenley era especialista en apoyo para familias de CDBS. Lo que sigue son algunos comentarios basados en una entrevista que le hice a Jackie en agosto de este año sobre la transición de su hija al alojamiento en un programa de vida independiente con apoyo. Laura tiene 26 años y tiene Síndrome CHARGE.
Myrna: Jackie, he oído que le va muy bien a su hija Laura desde que se mudó de su casa en febrero del 2009 a una residencia privada con los servicios de apoyo para la vida diaria. Además, sé que recientemente se mudó de allí a los apartamentos de The Arc de San Francisco cerca del Barrio de los Pescadores. También veo que a Ud. le va muy bien con este gran cambio en su vida.
Como usted ya sabe, mi papel como especialista en familias es proporcionar ayuda técnica y apoyo a los padres y miembros de la familia. Creo que su historia les va a ofrecer mucha inspiración a todos los padres ¡incluyéndome a mí misma! A muchos de nosotros, nos da miedo pensar en que nuestros hijos van a crecer y llegar a ser adultos, por lo que parece demasiado pronto hablar sobre una vida independiente para ellos. A pesar de que muchos de los niños a los que les damos servicios actualmente son pequeños, es importante pensar en lo que va a pasar en el futuro. Es por eso que hoy yo quiero hacerle esta entrevista. Por favor, Jackie, ¿podría compartir su experiencia sobre la transición de Laura a la vida adulta, así como hablar sobre la transición a la vida independiente fuera de su hogar?
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Este artículo es el primero de una serie de dos partes, la segunda parte será publicada en otra edición de reSources.
Sordo-ceguera, Autorregulación y Disponibilidad para el Aprendizaje: Reflexiones sobre la educación de los niños con el Síndrome CHARGE
por David Brown, Especialista en Educación de CDBS
Sigmund Freud dijo que no había tal cosa como el mal tiempo, sólo ropa inadecuada (obviamente nunca hay tornados en Viena). De la misma manera podemos decir que no hay un niño con Síndrome CHARGE que no se pueda educar con éxito en una escuela local, lo que no hay son programas que tengan el plan apropiado para el niño. ¿Es fácil diseñar tal programa adecuadamente? Por lo general, no, y regularmente es todavía más difícil cuando el niño crece y entra a la escuela secundaria o preparatoria, pero hay evidencia de un creciente número de situaciones exitosas que demuestran tanto los retos como las actitudes y las soluciones que pueden conducir al éxito. En las últimas décadas, los reportes de un gran número de padres y profesionales de educación confirman una y otra vez que esto puede ser un gran desafío. Con frecuencia, las mayores dificultades se relacionan con características del comportamiento de los niños, pero por lo general están agravadas por las respuestas inapropiadas del sistema educativo. Los problemas principales que yo veo son la falta de pensamiento creativo, actitudes estereotipadas e inflexibles, procedimientos de evaluación inapropiados, el rechazo o la incapacidad para realmente observar a los niños, y una mala interpretación de las cosas que sí se observan. Se hacen intentos para obligar a los niños a que se adapten a un patrón pre-existente, un patrón estándar, frecuentemente con planes de comportamiento como un componente significativo, y el resultado final es casi siempre intensificar los problemas y retirarse aún más lejos de cualquier resultado educativo deseado.
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Hoja De Datos: La Integración de su Hijo que es Sordociego a Grupos: Estrategias para las Familias y las Personas que Cuidan al Niño o Joven
por Gloria Rodríguez-Gil, Especialista en Educación de CDBS
Muchos niños y jóvenes que son sordo-ciegos comparten un desafío en particular—la dificultad que tienen para unirse y llegar a ser un miembro plenamente integrado de su familia y de la comunidad. Superar estos obstáculos puede ser especialmente útil para la mitigación de su aislamiento social. El apoyo a la participación en grupos, como la familia cercana o extendida, un grupo regular de amigos que les gusta andar juntos, clubes de la iglesia o de la escuela, etc. puede hacer la vida más satisfactoria. Recuerde que el desarrollo de nuevas relaciones, especialmente con los compañeros durante la adolescencia, a veces puede ser intimidante, sin importar el grado de la pérdida visual y auditiva, y la presencia de otras discapacidades o problemas de salud.
El propósito de esta Hoja de Información es enfatizar algunas de las intervenciones que apoyan y ayudan a los niños y a los adolescentes a establecer un sentido de pertenecer a su hogar, su escuela y comunidad. No hay mucha posibilidad de que la integración en los grupos suceda automáticamente para el individuo que es sordo-ciego, sino que requiere de determinación, pensamiento y acción. Sin embargo, puede comenzar desde una edad muy temprana bajo la dirección activa y el apoyo de los padres y los miembros de la familia.
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Topic: Otoño del 2011
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Yo soy mama de un muchacho de 23 anos y es sordo ciego y muchas otras discapacidades incluyendo epilepcia (convulciones)
para me la transicion fue un cambio muy dastrico porque no solo su cuerpo cambio sino el sistema medico de un pediatra ya era un doctor general y otros especialistas tenian que ser solo para pacientes adultos tanto el hospital cambio. cuando mi hijo se graduo de la high school no sabia lo que se venia por delante me senti muy sola por el sistema que exsite cuando eres adulto y pase por un poco de deprecion pensando que va ser de mi hijo y si el segia siendo un inocente que no sabia lo que estaba pasando. empeze a escribir todos mis enojos hacia el sistema esto significa y incluye La Escuela,los doctores,el hospital,el plan medico,CCS y muchas otras cosas, empeze a prepararme con entrenamientos con profecionales para saber que mas habia para estos muchacos que cumplen la mayoria de edad y saben en realidad no hay mucho que ofrecerles y eso me molesta un poco porque su vida sigue continuando pero con muy pocos recursos y programa. desde entonces e tenido entrenamientos para hablar con los padres y pedirles que no se den porvencidos y luchen por poner a sus hijos en un programa o escuela o trabajo despues de que se haigan graduado de la high school. porque nuestros hijos merecen tener obciones despues de cumplir su mayoria de edad. y no quedarse en casa como si no ubiera mas obciones para ellos. nosotros como padres no devemos de permitir eso. yo e logrado hablar con algunos padres que pensaron en algun momento no mandar asus hijos a un programa a mandarlos y me queda desirles que me siento muy satisfecha porque algunos de esos muchachos ya estan hacistiendo a un programa hoy en dia y su expectactiva de vida a cambiado, y tambien para sus padres.
en respcto ala vida independiente eso es desicion personal de cada padre, en mi hijo Ernie el sigue viviendo con nosotros y haci sera hasta que estemos con vida.
El es y sera siendo la INSPIRACION de mi vida y por eso sigo luchando para ayudar alos padres a prepararse para la TRANSICION a Adulto.
es difisil pero no imposible.
gracias por darnos la oportunidad de escribir nuestros pensamientos a otras familias.
Atte. Martha D.
Perdon por la mala obtografia.
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