Primavera del 2013 (Vol. 18, No. 1)

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La Auto-Determinación: Una Perspectiva General
por Julie Maier
Especialista en Educación de CDBS

Un chiquito elije su sabor favorito en una caja de paletas. Un alumno de 1o grado se enoja cuando otro alumno se lleva su pelota al patio de juego y luego le pide que se la devuelva. Una alumna de 5o grado escribe el plan para un proyecto de la clase de historia, incluyendo visitas a la biblioteca para hacer investigaciones y a una tienda de arte para comprar el material. Un alumno de 9o grado les explica a sus padres y al consejero que clases académicas y electivas qué quiere tomar el año que entra. Una alumna del 9o grado se reúne con el consejero y su instructor favorito para identificar oportunidades de trabajo como practicante para el próximo verano.

¿Qué hay en común entre estos ejemplos? En cada uno el individuo está manifestando las destrezas de auto-determinación. Escoger algo o tomar decisiones simples, solucionar problemas o conflictos y establecer planes diarios o metas a largo plazo, todos son ejemplos de esta característica tan importante en el desarrollo de una persona. La auto-determinación es un factor importante y de mucho valor en el desarrollo de los jóvenes de nuestra sociedad, sin embargo las oportunidades para desarrollar esta destreza frecuentemente no están disponibles para los alumnos con una combinación de discapacidades intelectuales y sensoriales. ¿Por qué es así? ¿Por qué no les enseñan, refuerzan y apoyan estas habilidades? ¿Quién determina si son relevantes y significativas en la vida de un individuo? ¿Estamos asumiendo que las personas con estas discapacidades no pueden aprender estas habilidades? O pensamos que no son necesarias, ya que las personas que los apoyan pueden tomar las decisiones, escoger entre opciones, solucionar problemas y determinar las metas individuales y medir el progreso para lograrlas más fácilmente y con más “pericia”.

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 “¿Por qué los niños que tienen el síndrome CHARGE son tan perezosos?”
Reflexiones sobre las precauciones, la auto-preservación, las habilidades adaptativas, la función, el uso eficiente de la energía, el auto-conocimiento, y las maneras en que se puede mal interpretar todo esto.
por David Brown
Especialista en Educación de CDBS

Frecuentemente los niños que tienen el síndrome CHARGE parecen estar muy motivados y fijados en ciertas metas, llenos de energía y curiosidad, con un enfoque muy estrecho, insistentes en obtener lo que quieren e indispuestos a llegar a un acuerdo mutuo. Se pueden ver estas características en los bebés que todavía no han adquirido la movilidad independiente, y también en los niños más grandes. Aunque a veces los niños con CHARGE pueden ser perezosos, así como todos nosotros, “perezoso” es casi la última palabra que yo usaría en una descripción de estos niños, entonces me sorprende cuando oigo la palabra “perezoso” de las personas que se refieren a ellos. La palabra generalmente aparece en relación con el hecho de que el niño todavía no camina independientemente, aunque parece como si pudiera, o a veces porque le gusta estirarse en una posición horizontal, o se recarga al lado de la cabeza sobre la mesa durante algunos períodos. La palabra “perezoso” es el adjetivo casi más comúnmente usado para describir a los niños con CHARGE (“travieso” parece ser el más popular, pero así debe de ser, ¿verdad?), pero en mi experiencia casi todos los niños están listos para levantarse y andar en el momento apropiado de tal manera que no entiendo porque no son mucho más perezosos de lo que realmente parecen ser. ¿Cuántos padres han pensado que su hijo con CHARGE nunca iba a caminar? y un día a la edad de tres, cinco o hasta ocho años, de repente ¡se lanza al espacio y empieza a caminar! ¡La preparación es todo!
Pocos profesionales reciben entrenamiento sobre los problemas vestibulares, y por supuesto no reciben ningún entrenamiento sobre el síndrome CHARGE, entonces es posible que sus comentarios negativos simplemente vengan de la ignorancia de las complejidades que se presentan con el niño. Parece que es una buena idea intentar aclarar lo que algunas de estas conductas características pueden significar y cuál es la causa, para que se pueda eliminar el uso de la primera persona (yo) en las conversaciones sobre el desarrollo y el comportamiento.

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El Pasaporte Personal de Valerie: Desarrollando Auto-determinación

Por Myrna Medina
Especialista de Familias de CDBS

Valerie es una niña encantadora de tres años, nos conocimos por primera vez cuando tenía dos. La madre de Valerie desarrolló este “pasaporte personal” para usarlo en la escuela de su hija, y generosamente accedió de compartirlo con nosotros. Como una manera para apoyar y cuidar a Valerie basándose en la persona que es, su madre quería que el personal de la escuela se familiarizara con los gustos, desagrados y modos de comunicación de Valerie. Creemos que logró hacerlo y su ejemplo nos recuerda el poder que puede tener un pasaporte personal.

Lea más: https://www.cadbs.org/resources-spring-2013

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