Amar No Temer, Aprendiendo De La Vida Por Norman

por Myrna Medina, Especialista de Familias de CDBS

Cardiomiopatía Dilatada (DCM) — ¡qué cosa más terrible! especialmente si éste es un diagnóstico y su hijo es quien lo está recibiendo. Así fue para mí. Cuando el cardiólogo se acercó a mí y me explicó que el corazón de mi hijo Norman estaba fallando debido a una cardiomiopatía (DCM), en ese momento mi mente quedó en blanco. La única cosa que recuerdo haber oído es “su corazón es muy débil y se puede parar en cualquier momento.” Recuerdo haber oído palabras como resucitar, soporte básico vital, medicamentos y trasplante de corazón. El padre de Norman y yo estábamos desolados oyendo estas palabras, fue aterrador pensar que nuestro precioso hijo estaba yéndose lentamente de nosotros. Durante muchos años estas palabras estuvieron presentes en nuestras mentes, solamente pensábamos en disfrutar a Norman lo más que podíamos y en hacer su vida lo más cómoda y felíz posible.

Norman es el menor de nuestros dos niños. Antes de cumplir los dos años, Norman había sido diagnosticado con sordoceguera y tono muscular bajo. Durante su vida, le han dado a Norman diferentes diagnósticos: Amaurosis Congénita de Leber, Trastorno Mitocóndrico, Síndrome de Usher y finalmente el Síndrome de Norrie. Ninguno de estos representa una amenaza a la vida y ninguno nos afectó tan profundamente como cuando, a los cuatro años de edad, Norman fue diagnosticado con DCM, el cual sí representa una amenaza a la vida.

Nuestra familia está formada de cuatro personas mi esposo Juan, nuestra hija Dolores, Norman y yo- disfrutamos actividades tales como reuniones familiares y viajes. Fue durante nuestras vacaciones familiares antes del diagnóstico de DCM que Norman empezó a mostrar algunos síntomas raros como los pies y los ojos hinchados. Al principio pensamos que estaba cansado debido al viaje y que nada más tenía que descansar, pero el próximo día lo llevamos al oculista para que lo viera por la hinchazón de los ojos y le recetó una pomada antibiótica. Más tarde el mismo día, Norman empezó a quejarse de molestias y sabíamos que estos síntomas eran muy poco usuales en él. Mi esposo y yo fuímos rápidamente a la sala de emergencias con Norman y ellos nos dijeron que tenían que internarlo en el hospital.

Norman fue internado en el hospital debido a una condición que en ese momento era desconocida para nosotros. Teníamos miedo y nos sentíamos muy inseguros, solamente sabíamos que tenía los ojos y los pies hinchados. El cardiólogo iba y venía, hacía un examen tras otro, incluyendo ultrasonidos y rayos-x, y finalmente, después de horas de investigaciones, un equipo de doctores nos dio a conocer lo que era: Norman sufría de una falla en el corazón debido a DCM. Todo había pasado tan rápidamente que fue muy difícil para nosotros entender lo que estaba pasando. En ese momento no se nos ocurrió pedir más información sobre esta condición del corazón en particular, entonces nada más sabíamos lo que nos habían dicho. Una semana después de que Norman fue dado de alta del hospital, un cardiólogo fue asignado para observarlo y seguir el progreso de su caso. Posteriormente se desarrolló una relación muy fuerte y de mucha confianza entre nuestra familia y el doctor, acompañado por una comunicación ampliamente abierta sobre el caso de Norman. Cuando todo esto ocurrió, la rutina de nuestra familia quedó completamente fuera de balance, nos dimos cuenta que teníamos que hacer cambios muy grandes en la manera en que hacíamos las cosas. Postergábamos las excursiones de la familia indefinidamente, y nos quedábamos muy cerca a la casa para poder llegar rápidamente al cardiólogo en caso de emergencia. Yo llegué a estar obsesionada con la condición cardiaca de Norman—siempre alerta y con miedo de que algo mal le fuera a pasar. Recuerdo constantemente tocándole los pies a Norman para saber si estaban hinchados y revisándole también los parpados. La condición del corazón de Norman llegó a ser la prioridad número uno en nuestra familia, o por lo menos era mi primera prioridad. Un día me di cuenta de que yo había transmitido estos miedos a nuestra hija. Ella tenía siete años en ese tiempo y ya habían desaparecido todas las actividades familiares que nos gustaban. Cada vez que hablábamos sobre planes para hacer algo, el recuerdo de todas las palabras de los doctores de Norman se presentaba y nos detenían. Durante años yo viví bajo la influencia de la información que el cardiólogo de Norman nos había explicado, junto con las investigaciones que yo hice cuando fue diagnosticado con esta condición por primera vez. Cada vez que Norman iba a una cita para una revisión de su caso, nos decían que estaba estable y que no estaba empeorando, estas noticias eran suficientes para mí.

Un día el cardiólogo de Norman se acercó a mi esposo y a mí con la novedad de que próximamente se iba a jubilar. Fue devastador pensar que el doctor que había atendido a Norman durante nueve años, un cardiólogo en el cual toda la familia confiaba y la persona en que nosotros como padres habíamos confiado para cuidar la salud de nuestro hijo, se estaba despidiendo de nosotros. Después, sentimos mucha incertidumbre en relación con el nuevo doctor. Se nos ocurrieron muchas preguntas: ¿Sería hombre o mujer? ¿Nos iría a gustar el nuevo doctor? ¿Sería fácil establecer una buena relación con él o ella? No sabíamos que podíamos esperar—teníamos miedo a lo desconocido. También, sabía que tendría que informarle al nuevo doctor todos los antecedentes del caso de Norman. Durante nueve años todo fue fácil, Norman había tenido un doctor que sabía casi todo sobre él, y no tenía preguntas específicas para nosotros después del primer año en que Norman fue diagnosticado con DCM. Yo sentía que ya sabía todo lo que tenía que saber sobre la condición del corazón de Norman.

Cuando finalmente conocimos al nuevo cardiólogo de Norman, le dí un reporte completo sobre la historia de su salud. Durante mi reporte, descubrí que yo tenía preguntas que nunca habían sido hechas ni contestadas, información que anteriormente había considerado como un hecho. El nuevo cardiólogo me ayudó, clarificó estas cosas y me dio una perspectiva totalmente nueva sobre la manera de pensar en Norman y en su diagnóstico. ¡Descubrí que todos nuestros miedos y ansiedades carecían de fundamento!

Durante todo este tiempo, había pensando que nuestra vida como familia tenía que enfocarse en la comodidad de Norman, que siempre teníamos que estar alertas y vigilándolo. No me había dado cuenta que con los años, nuestra familia había sido privada injustamente de todas las cosas que antes disfrutábamos hacer juntos. Hablé con el nuevo cardiólogo, él tenía un punto de vista diferente y me dijo que uno debe disfrutar la vida al máximo, que se debe vivir cerca a las personas que uno quiere y que está perfectamente bien ser una madre y una esposa. En ese momento finalmente me permití a mí misma entender que vivir con miedo estaba limitando mi capacidad para disfrutar la vida plenamente. Realmente hubiera querido saber antes que DCM no era el fin del mundo para Norman, que hubiéramos podido pasar más tiempo disfrutando nuestras vidas con Norman y con toda la familia.

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